El aumento de la esperanza de vida pone de manifiesto la necesidad de reforzar las estrategias de promoción de la salud y de prevención con el fin de vivir más y también mejor. En las últimas décadas, la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down también ha registrado un aumento relevante gracias, en parte, al estudio y al conocimiento exhaustivo de la realidad y las necesidades del colectivo, lo que ha permitido mejorar los cuidados y la atención sociosanitaria a través de la puesta en marcha de programas de inmunización, del abordaje de las infecciones o de la mejora de la nutrición, lo que ha derivado en una mejora exponencial de su calidad de vida.

El envejecimiento es un proceso natural y gradual que acontece a lo largo de la vida, en el cual se producen diversos cambios fisiológicos y vitales. Estos cambios no son lineales ni simultáneos en todas las personas y la alteración funcional se puede manifestar de diversas formas en base a la situación basal y a la capacidad de adaptación individual. El envejecimiento tiene una base genética y un componente relacionado con el ambiente en el que podemos incidir. Uno de los principales objetivos de la adopción de hábitos saludables es precisamente preservar la autonomía y la capacidad funcional, evitando las dolencias asociadas a la edad. El aumento de la esperanza de vida pone de manifiesto la necesidad de reforzar las estrategias de promoción de la salud y de prevención de la enfermedad con el fin de vivir más pero también mejor, garantizando calidad de vida en todas las etapas.

Las personas con el síndrome de Down presentan una trisomía en el cromosoma 21, y experimentan un proceso de envejecimiento prematuro, por lo que a partir de los 40 años es preciso llevar a cabo reconocimientos médicos más exhaustivos. Una de las dolencias que se manifiestan más frecuentemente en este colectivo es la enfermedad de Alzheimer. Esto se debe a que el par 21, está relacionado con los procesos de envejecimiento y también con la producción de la proteína beta-amiloide, que al acumularse en el cerebro da lugar a las placas seniles asociadas a la enfermedad. Por tanto, parece que tener más material genético en el par 21 influye para que las personas con el síndrome de Down envejezcan antes de tiempo. Por otra parte, hace falta destacar algunos trastornos que se presentan con más frecuencia en las personas con el síndrome de Down como las anomalías en la visión, los trastornos auditivos neurosensoriales, la disfunción tiroidea o el sobrepeso y la obesidad, lo que comporta un aumento de riesgo cardiovascular y aficiones osteoarticulares y metabólicas.

 

En las últimas décadas, la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down también registró un aumento relevante gracias a los avances científicos, a las mejoras en los cuidados y a la atención sociosanitaria, destacando una menor institucionalización y la puesta en marcha de servicios de atención especializada comunitaria, entre otros motivos. Así, se estima que en las próximas generaciones la esperanza de vida media alcance los 60 años. Es por eso que resulta oportuno destacar las estrategias que se elaboran desde las administraciones para promover la salud en todas las etapas vitales, así como las alianzas con las distintas organizaciones y entidades que mejoran la calidad de vida de las personas mayores con el síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales.

En esta línea, hace falta resaltar la gran labor que lleva a cabo a Federación Down Galicia. Se trata de una entidad sin ánimo de lucro creada en el año 1998 que agrupa siete entidades específicas para el síndrome de Down. Su creación viene dada por la necesidad de establecer las medidas precisas para garantizar la igualdad de oportunidades de las personas con el síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales, a través de la provisión de servicios y actividades de las que están desprovistas en su entorno. El objetivo prioritario de Down Galicia es conseguir que las personas con el síndrome de Down y cualquier otra discapacidad puedan llevar una vida autónoma, tomar sus propias decisiones y formar parte de la sociedad de una manera visible e inclusiva. A través de apoyos personalizados a lo largo de su vida y de su participación en los recursos existentes para toda la población, la Federación Down Galicia desarrolla su labor en sintonía con los valores de reinvindación de los derechos y libertades, de la unión de las familias unidas por la mejora de la calidad de vida, del uso de los recursos de la comunidad en igualdad de condiciones y de la gestión responsable, asegurando la transparencia y persiguiendo la satisfacción de todas las personas.

La Federación Down Galicia cuenta con diversos programas como el de vida adulta e independiente o el de envejecimiento activo, entre otros. En esta línea, se creó también una comisión de envejecimiento con el fin de aumentar y trasladar el conocimiento en este campo a través de convenios, estudios de necesidades y demandas, materiales divulgativos y protocolos de actuación.

Los principios de carácter universal dirigidos a orientar la vida y labor de la Federación Down Galicia son:

• Diversidad: las diferencias de cada persona deben ser aceptadas y valoradas, dándoles la misma importancia que a las del resto de la sociedad.
• Dignidad: las personas con el síndrome de Down o cualquier otra discapacidad intelectual tienen los mismos derechos y deber que las demás personas.
• Poder de decisión e independencia: todas las personas adultas tienen derecho a tomar de forma autónoma sus propias decisiones y a vivir de manera independiente, en igualdad de condiciones que las demás y con la mínima interferencia en su vida privada.
• Inclusión y participación: detectar las necesidades reales y hacer accesibles los espacios, las comunicaciones o los servicios. Se trata de un derecho de todos y todas y es la clave para contribuir a la construcción de una sociedad más diversa, justa e inclusiva.
• Igualdad de oportunidades: apoyo necesario a cada persona para promover el desarrollo en todas las etapas de la vida.
• Accesibilidad: participación activa de las personas en su entorno, tanto en la comunidad como en la vida asociativa de las entidades y de la federación, donde deben tener voz en las decisiones políticas y en los servicios, fundamentalmente en aquellos que les afecten de manera directa.